Este domingo 2 de abril se conmemora la jornada instaurada por Naciones Unidas en 2007. En Rosario, Valeria y Federico dejaron sus sensaciones
Cada 2 de abril, se conmemora el Día Mundial de Concientización sobre el Autismo instaurado por las Naciones Unidas en 2007, y este año la celebración se centra en la contribución de las personas autistas en el hogar, el trabajo, las artes y la formulación de políticas.
En Rosario, el grupo TGD Padres TEA convoca a la Caminata Azul el mismo domingo 2, a las 18.30, que partirá desde Córdoba y San Martín y se desplazará hasta el Monumento, donde habrá un acto a las 19.
Valeria y Federico reflexionan sobre la importancia de conocer más sobre la condición, no juzgar y empatizar con las personas autistas y sus familias.
Valeria Hidalgo es la mamá de Federico Vitelli, que tiene catorce años y fue diagnosticado con el trastorno de espectro autista a los tres años. Participa del grupo TGD Padres TEA desde entonces. «Me acerqué para buscar información y contención, porque cuando una tiene el diagnóstico no sabe qué hacer, hacia dónde ir, el porqué, necesita un apoyo, porque la familia quiere ayudar, pero no sabe cómo, me acerqué al grupo y fue muy importante la contención, después de un tiempo una se puede fortalecer y ayudar a otros», cuenta.
Valeria hace hincapié en que el autismo no es una enfermedad, sino una condición de vida. «Se dice que hay tantos tipos de autismos como personas lo tienen, porque las personas tienen diversos desafíos. El diagnóstico no siempre evoluciona de la misma manera. En el caso de mi hijo, en su momento fue diagnosticado con un trastorno generalizado del desarrollo no especificado, porque tenía tres años y no hablaba, no respondía a su nombre y muchas cosas más, y con las terapias empezó a evolucionar. Cerca de los cuatro años empezó a hablar, palabras sueltas, a las siete cambió su diagnóstico por un autismo de alto funcionamiento, aprendió a leer solo a los cinco años, pero como no podía escribir porque se le dificultó mucho la motricidad, hizo permanencia en preescolar y luego empezó primer grado y ya está en la secundaria. Él sabe todos sus logros y todos sus esfuerzos».
Federico tiene catorce años, estudia en el Liceo Avellaneda, le gusta dormir hasta tarde y también le encantan los mapas. Una vez cuando estaban en Buenos Aires, Fede guio a su familia porque era el que más conocía los caminos. También se sabe todos los recorridos de los colectivos. Todavía no sabe qué quiere estudiar, pero sabe que es un apasionado de conocer las calles de los lugares, las que investiga a través de Google maps.
El joven remarca la importancia de no usar pirotecnia o tirar bombas en distintas situaciones. «A los chicos con autismo nos hacen mal las bombas de estruendo», señala también como un pedido a toda la sociedad.
«Cuando era más pequeño no hablaba y ahora sí hablo», cuenta. «Cuando era chico le dije a mi mamá que tenía autismo», agrega y reconoce que no todos los chicos de su edad con esta condición pueden expresarse como él, por eso, en los actos por el Día Mundial es uno de los que toma la palabra. Con sus amigos de la escuela habla sobre cómo les va en sus casas y caminan juntos a la salida de clases, aunque reconoce que a veces no le resulta fácil.
Su mamá aclara que hay personas con mayores desafíos, personas que aunque hagan muchas terapias no logran la misma evolución o desarrollo, porque tienen más compromiso con el lenguaje, con lo social, entonces van a diferentes tiempos. «Aunque con las terapias adecuadas, el acompañamiento, con la escuela y los apoyos necesarios pueden evolucionar mucho».
Por eso, insiste en la importancia del diagnóstico temprano. «Con el grupo siempre insistimos con el diagnóstico a una edad temprana, para poder saber qué hacer, no para etiquetar como dicen muchos, sino que un papá o una mamá necesita saber qué tiene su hijo, necesitamos el diagnóstico para saber adónde ir. Ahí podés empezar a actuar. Más allá de la angustia del diagnóstico, necesitamos saber qué tiene y cómo ayudar a nuestro hijo. Partir de ahí». Pero remarca que junto con el diagnóstico, es imprescindible el tratamiento: «A veces pasa que está el diagnóstico, pero después no tiene a dónde ir a terapias. Y sin el tratamiento adecuado, ese diagnóstico se perdió. Entonces son importantes las dos cosas, tienen que ir juntas».
«Como grupo trabajamos siempre en el empoderamiento familiar con reuniones mensuales, hay padres, abuelos, cuidadores, otros familiares y también tenemos grupos de Whatsapp, distintas maneras de conectarnos con las familias. Es muy importante esto de la contención, porque muchas veces nuestras familias nos quieren ayudar, nuestros amigos también, pero no saben cómo, cómo acompañarnos y cuando contamos con personas que transitan lo mismo, que tienen otro camino recorrido y nos puede orientar, mostrar que se puede avanzar logrando muchas cosas, eso es muy alentador», dice.
Para Valeria hay mucha gente que piensa que el autismo es lo que ve en la tele, en las series, que piensan que son como Sheldon de The Big Bang Theory o de la película Rainman, o distintos personajes que han aparecido en los últimos tiempos, y no todos son así. «Eso también es ficción, las personas con autismo, primero son personas y tienen intereses y gustos, tienen su carácter y temperamento, no todos son genios, no todos se aíslan, hay muchos que hablan, hay otros que son muy inteligentes, y otros son como cualquier persona. Lo importante es recordar que son personas, con sus desafíos, con sus virtudes, gustos y tratar de mirar más allá de un diagnóstico. Ser empáticos y también con las familias, tratar de no juzgar a los padres, porque muchas veces no sabemos qué es realmente lo que sucede y los padres también necesitan apoyo», pide Valeria.
Asimismo, reflexiona que son importantes las series, películas o libros que hablan de la temática para poder visibilizar la condición. «Las series también pueden traer el tema a debate, lo ponen sobre la mesa. Más allá de que a veces se tiene una mirada muy sesgada del autismo por la televisión, es cierto que hace visible la causa. Suma que la gente esté más enterada».
Valeria alienta a quienes tengan dudas o sospechas, hagan consultas a un médico, a un neurólogo o a un psiquiatra infantil. «Para saber de qué se trata, sacarnos esa duda, porque si no nuestro hijo pierde tiempo, entonces más allá de la angustia, es importante el diagnóstico y buscar ayuda», menciona.
En ese sentido, dice que existe la Red Nacional de Espectro Autista, que tiene distintos puntos en todo el país, que hay páginas internacionales con mayor información como Austim Education, en Argentina hay profesionales muy preparados como Alexia Rattazzi que pueden encontrar en redes o el doctor Daniel Valdez y muchas otras personas que saben y pueden ayudar.
Y también que como grupo TGD Padres TEA pueden encontrarlos en las redes, en Facebook, Instagram, y la página web. «Para que no se sientan solos, para que sepan que somos muchos y siempre vamos recomendando el tema de los trámites, cómo pelear por los derechos de nuestros hijos, con las obras sociales, con las escuelas, cómo hacer, cómo continuar, más allá de lo que vivimos en nuestras casas, después tenemos que pelear en el mundo», finaliza.