Las personas que la padecen pueden presentar fatiga, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones de la piel y fiebre en diferentes niveles de gravedad
El lupus es una enfermedad autoinmune crónica y compleja que puede afectar las articulaciones, la piel, el cerebro, los pulmones, los riñones y los vasos sanguíneos de manera que provoca inflamación generalizada y daño del tejido en los órganos afectados.
Las personas que la padecen pueden presentar fatiga, dolor o inflamación en las articulaciones, erupciones de la piel y fiebre en diferentes niveles de gravedad.
Las dos principales preocupaciones de las familias que tienen niños con lupus es cómo detener los síntomas y evitar las futuras complicaciones y, si bien en el mundo es poca la evidencia científica comprobada a través de ensayos controlados, sin embargo, sí existe un consenso cada vez mayor en cuanto al tratamiento más efectivo.
Jaime Guzmán Ramírez, profesor de Pediatría en la Universidad de Columbia Británica en Vancouver, Canadá, sostuvo que un abordaje oncológico a edades tempranas es el mejor tratamiento para controlar los síntomas y evitar las complicaciones a futuro.
El experto, que además atiende en el Hospital Infantil de esa universidad, explicó que en casos severos o moderados debe usarse un inmunosupresor combinado con otros fármacos. «Un abordaje oncológico y agresivo, apenas la enfermedad se diagnostica, logrará una mejor remisión (control de síntomas) y disminuirá el riesgo de sufrir complicaciones», indicó.
El tema fue abordado en el 55° Congreso Argentino de Reumatología, que tuvo lugar en el Centro de Convenciones de la ciudad de Córdoba en una actividad que fue organizada por la Sociedad Argentina de Reumatología (SAR).
Diagnóstico y abordaje oportuno.
Guzmán aclaró que son escasos los ensayos controlados destinados específicamente a niños con lupus. Sin embargo, agregó que en el mundo están aumentando las guías y las recomendaciones sobre cómo debe ser este abordaje: «No existe evidencia, pero sí consenso», remarcó.
Este médico mexicano radicado en Canadá advirtió una gran disparidad en el abordaje de pacientes pediátricos con lupus debido a que muchas veces en un mismo hospital, los tratamientos son diferentes, a la vez que aclaró que, en los pequeños, las manifestaciones suelen ser más agresivas, pero, a edades más tempranas, la respuesta a la medicación es mayor.
«Cuando se detecta un niño con lupus agudo, durante los primeros meses se abre una ventana de tiempo muy oportuna para lograr la remisión de la enfermedad. Si el médico comienza con medicamentos a dosis bajas para ver qué pasa, pierde la oportunidad y si llega a la consulta un paciente con dos o tres años de enfermedad, que recayó o no le fue bien en el tratamiento, entonces se necesita un gran esfuerzo de comunicación con las familias. Ahí se les explica que, si hacemos las cosas a medias, dentro de 5 o 10 años vamos a estar en la misma situación», dijo.
Su sugerencia, basada en el consenso actual, es iniciar un enfoque agresivo desde el comienzo: «Salvo en casos leves, que son muy poco frecuentes, indico un inmunosupresor lo antes posible, combinado con hidroxicloroquina y altas dosis de corticoides para comenzar», señaló.
Guzmán abrió un paréntesis con los corticoides: «Comienzo con una dosis alta y la mantengo un mes. Después, la disminuyo rápido con la idea de suspenderlo a los seis meses. A veces, este período se prolonga, pero no puede durar más de 12 meses. Si pasó un año y se sigue usando esta droga, es porque algo no se hizo bien», indicó.
El especialista remarcó la importancia de no abusar de los corticoides y sostuvo que el 50 por ciento de los daños acumulados en un adulto con lupus proviene de un abuso en la indicación de esta droga. Si se administra en niños en forma indiscriminada, puede producir retrasos tanto en el crecimiento como en la pubertad, además de otros efectos tóxicos indeseados.
El experto cerró con un consejo para lograr que los jóvenes mantengan una constancia en sus tratamientos y expresó: «La adherencia en adolescentes es un problema mayor. No hay una receta que funcione para todos, pero sí pondría el énfasis en la comunicación.
Necesitamos ganarnos la confianza de esos chicos y chicas, para que puedan decirnos la verdad y contarnos si están tomando o no sus medicinas. Creo que ese debe ser el primer gran paso».