El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora los 29 de febrero (el día menos frecuente) y, en su defecto, el 28 cuando no es año bisiesto, como ocurre este 2022
El artista argentino Martín Ron, destacado muralista urbano de reconocimiento internacional, realiza los últimos retoques de un mural gigante por el Día de Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPOF) y señaló que en cada una de sus obras busca «llegar a la gente con un mensaje que irrumpa en su cotidianeidad».
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes se conmemora los 29 de febrero (el día menos frecuente) y, en su defecto, el 28 cuando no es año bisiesto, como ocurre este 2022, el Ron avanza con la pintura del mural bajo la consigna «Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes».
El mensaje surge por la cantidad de argentinos que, según proyecciones estadísticas, viven con alguna de estas enfermedades, que se estima corresponde al 8% de la población, lo que daría una cifra del orden de los 3,6 millones de personas en la Argentina, lo que representa una de cada casi 13 personas y equivale, en promedio, a una de cada cuatro familias.
La pared seleccionada para realizar el mural se encuentra en la avenida Juan B. Justo 2003, casi esquina Castillo, en el barrio porteño de Villa Crespo, y en total mide 22 metros de ancho por 10 metros de alto (220 m2).
«En cada obra que realizo busco llegar a la gente con un mensaje que irrumpa en su cotidianeidad. Entendiendo el potencial de llegar a la gente ésta vez buscamos generar conciencia plasmando la realidad de muchas personas que viven con una enfermedad muy dura, y que no tienen certeza de qué se trata», indicó Ron.
Asimismo añadió: «En muchos casos transcurren varios años hasta que el paciente pueda llegar a un diagnóstico, pero eso finalmente llega. Por eso quisimos plasmar este difícil camino y la esperanza de poder ponerle nombre y apellido a lo que uno tiene y comenzar un tratamiento».
«Nuestro objetivo es reflejar en la obra al menos una porción de todo ese cúmulo de sensaciones y visibilizar a un gran equipo que trabaja en busca de ese diagnóstico y posteriormente tratamiento», sostuvo el artista que realiza el mural tras una iniciativa de Takeda y la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes (FADEPOF).
Bajo el lema «Enfermedades NO TAN Poco Frecuentes» y con el hashtag para redes sociales #NoTanPocoFrecuentes, el artista buscará generar un diálogo y una interacción con la gente y contribuir a crear una mayor conciencia sobre la problemática, para que cada uno ayude desde el lugar que le corresponda a mejorar la vida de quienes tienen una de estas enfermedades.
«FADEPOF junto a las más de las 80 organizaciones y grupos de pacientes y/o familiares miembros, tendrá la oportunidad de compartir el avance de la pintura del mural y los mensajes en defensa de los derechos de las personas con EPOF a través de sus redes sociales», dijo Roberta Anido de Pena, presidenta de la entidad.
Por su parte, el doctor Matías Oleastro, Jefe de Clínica en Inmunología del Servicio de Inmunología y Reumatología del Hospital de Pediatría Juan P. Garrahan indicó: «De las más de 8 mil EPOF diferentes, una gran mayoría de estas enfermedades se presenta en niños, ya que obedecen, en su gran mayoría, a un origen genético y se manifiestan al nacer o durante la niñez, por lo que siempre la afectación en el paciente y en todo el grupo familiar impacta mucho más».
«Si bien se está trabajando y mucho, es necesario la capacitación de más especialistas y pensar seriamente en la creación de centros de referencia a donde puedan acudir todos aquellos pacientes en busca de un diagnóstico y un tratamiento oportuno y adecuado», añadió el médico especialista en Inmunología Clínica.
La doctora Natalia Fili, médica especialista en Alergia e Inmunología Clínica, expresó: «»Siempre el Día Mundial es una excelente oportunidad para llevar adelante acciones de este tipo y celebramos todas y cada una de las iniciativas de difusión que den visibilidad a estas patologías».
Fili, quien es responsable del Servicio de Alergia e Inmunología Clínica del Hospital Público Materno Infantil de Salta, agregó: «Asimismo, invitamos a las personas involucradas en el sector asistencial a hacer de todo el año una cruzada para mejorar los niveles de detección y tratamiento temprano de todo este conjunto de enfermedades que afectan a muchos pacientes en todo el territorio nacional».
En tanto, Mariela Bonanno, Directora de Servicios al Paciente del laboratorio Takeda, dijo que confían «en que el mural de Martín Ron no solo va a ser visto en Villa Crespo o en la Ciudad de Buenos Aires», y dijo: «Estamos convencidos de que la pintura va a recorrer el mundo y Argentina, a través de la expresión artística reflejada por el muralista, va a compartir la imagen con otras culturas y otros idiomas, pero sin ninguna duda impactará transversalmente la lucha contra las enfermedades poco frecuentes».
«Desde FADEPOF nos alegra participar de esta iniciativa, que se suma a nuestro objetivo fundacional que es el de potenciar el trabajo de nuestras organizaciones miembro y promover acciones de incidencia en políticas públicas destinadas a atender los desafíos de los 3,6 millones de argentinos que viven con una enfermedad poco frecuente y sus familias», reflexionó Luciana Escati Peñaloza, directora ejecutiva de la entidad.