En el Día Mundial del Sida, "Esperanza", quien prefiere reservar su identidad, contó lo que vive tras ser una de las dos personas en el mundo que logró una "cura esterilizante"
Por Natalia Concina – Télam
Dispuesta a poner su cuerpo a disposición de la ciencia con la ilusión de que sea «una puerta para la cura» del VIH tanto como a dar testimonio para que se produzca un cambio social que permita superar el estigma, la paciente Esperanza, una de las dos personas en el mundo logró una «cura esterilizante» del virus, dialogó con Télam al conmemorarse este miércoles 1º de diciembre el Día Mundial del Sida.
El 16 de noviembre pasado la prestigiosa publicación internacional Annals of Internal Medicine publicó un trabajo realizado por investigadoras e investigadores de la Argentina y Estados Unidos bajo el título «Una posible cura esterilizante de la infección por VIH-1 sin trasplante de células madre».
Se trataba del caso de la mujer argentina que decidió ponerse como nombre público «Esperanza», en alusión a la ciudad santafesina de donde es oriunda, y la publicación era el resultado de una investigación que comenzó en 2016, cuando un médico se presentó en un simposio frente a las investigadoras Natalia Laufer y Gabriela Turk y les dijo que tenía dudas sobre si una paciente suya estaba infectada o no.
«A partir de ahí comenzamos a investigar y, si bien tenía algunas características particulares, determinamos que el diagnóstico era positivo», contaron a Télam Turk y Laufer, ambas del Instituto de Investigaciones Biomédicas en Retrovirus y SIDA (Inbirs), el cual depende del Conicet y la Universidad de Buenos Aires (UBA).
Esperanza constituye uno de los dos casos mundiales (el otro es de una mujer en San Francisco) que se denominan «controladores de élite excepcionales».
Son personas que, sin tratamiento ni trasplante de médula ósea, logran controlar y eliminar de su organismo el virus, ya que de los múltiples estudios que se le realizaron solo se lograron encontrar siete copias del virus defectuosas, es decir, virus sin capacidad de replicarse ni infectar.
«La definición que se está usando para estos casos es ‘cura esterilizante’ e implica que no se logra encontrar virus activo en más de 1.500 millones de células analizadas. Ahora bien, para decir que está curada en los términos convencionales deberíamos analizar todas las células de su cuerpo, y esto es imposible», explicaron las investigadoras argentinas.
Esperanza tiene un poco más de 30 años y, aunque prefiere reservar su identidad, sí ha contado que fue mamá, que está cursando su segundo embarazo y que ni sus bebés ni su pareja han sido positivas al test de VIH.
Hoy no duda en continuar difundiendo su historia con el deseo de aportar a terminar con el estigma y la esperanza de que a partir de su caso pueda encontrarse la cura.
—¿Cómo vivió ese tiempo entre que le dieron el primer resultado dudoso y hasta que le confirmaron el diagnóstico tres años después?
—Fue muy angustioso en un principio. La vida me dio un sacudón de un minuto a otro. En 2013 recibí un llamado telefónico de mi expareja en el cual me dijo que le habían dado el resultado de infección por VIH y que además estaba en un estadío avanzado. Fue un antes y un después en mi vida, procesar lo que tenía mi expareja, entender por qué me estaba tocando vivir esto a mí y, como si fuera poco para comprender, el Western Blot (la prueba que busca antígenos virales), que supuestamente tenía que decir positivo o negativo, a mi me daba «indeterminado». No había respuestas para mi situación y por ende era muy esperanzador. Pero a la vez tuve que aprender a vivir con la incertidumbre de sentirme sana pero sin la certeza de estarlo. Durante esos años hice vida normal, repitiendo mis estudios trimestral y anualmente, con los mismos resultados. Sin medicaciones, sin intervenciones, sin nada raro. Conviviendo con la incertidumbre y pensando si alguna vez iba a poder formar una familia, que era lo que más me preocupaba.
—¿Qué cambió a partir del diagnóstico?
—Fue volver a empezar de cero mi proceso, aceptación, la desesperanza.
—La investigadora Natalia Laufer destaca constantemente su compromiso con la investigación. ¿Alguna vez pensó decir «hasta acá llegué»?
—Sí, tuve varios episodios donde me sentí muy cansada, mentalmente sobre todo. Cansada de buscar y seguir sin respuestas. Cansada de los mil estudios y que finalmente nadie pueda ponerle el sello de «curada» a mi situación. Pero la realidad es que la contención que tuve en estos años, tanto de mi familia y especialmente de Natalia como mi médica y acompañante en todo este proceso, hicieron que nunca baje los brazos. Natalia fue muy humana conmigo desde el inicio, nunca me puso presiones, siempre respetó mis decisiones y siempre estuvo a disposición para darme detalles a todas las preguntas que se me ocurrieron en estos años. Como ella destaca mi compromiso, yo tengo un enorme deseo de destacar su profesionalismo, y el de todo el equipo de Inbirs, que llevaron a que todo este trabajo dé sus frutos.
—¿Cree que hay barreras para el acceso a los test?
—Creo que las barreras se las imponen las personas. Es parte del estigma que trae consigo este virus. Los médicos mismos hablan poco de la infección por VIH con sus pacientes, no se piden los chequeos en los estudios rutinarios. Y las personas por sí mismas no son capaces de pensarse expuestas al virus, por falta de información, por verlo como una problemática lejana. Hay mucho trabajo por hacer en torno a este tema.
—Mencionaba el estigma, ¿piensa que sigue siendo el principal obstáculo para superar la pandemia de VIH?
—Sin dudas, es la principal traba. El día en que naturalicemos esta problemática en la sociedad notaremos algún avance. Después de que salió documentado mi caso, todavía veo que hay medios de comunicación que hablan de que «habría superado el ‘sida'» y ahí es donde me agarro la cabeza y pienso: «Hay que empezar desde cero: No podemos decir que hubo un avance en torno al estigma del VIH si ni siquiera se entiende la diferencia entre VIH y sida».
—¿Imaginaba el impacto mundial que iba a provocar la noticia?
—No, de ninguna manera imaginé tal impacto. Ni mi familia ni yo. Fuimos todos protagonistas de una historia muy fuerte sin darnos cuenta. Hoy, que leo todo esto como una espectadora más, me cuesta entender que se trata de mi y de a ratos no puedo creer lo afortunada que soy. Me siento muy agradecida.
—¿Qué es lo que desearía que suceda a partir de su caso?
—Me gustaría mucho que sea de ayuda para cambiar el paradigma de lo que se entiende por VIH, socialmente hablando. Me gustaría también que sea un punto de partida para generar más información sobre casos como el mío, por ejemplo en lo que respecta a lactancia materna. Y, sin dudas, mi mayor esperanza es que sea una puerta para la cura del VIH.