CLG dialogó con Graciela Nocera, presidenta y fundadora de esta institución que lleva 24 años difundiendo y capacitando sobre esta rara enfermedad autoinmune
La miastenia gravis es una rara enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, la cual afecta a la conexión entre los nervios y los músculos, y se caracteriza por una extrema debilidad que generalmente comienza en la vista y los párpados, pero que puede extenderse al resto del cuerpo. Por la rareza de la enfermedad y el tipo de síntomas suele ser diagnosticada erróneamente, por lo que muchos pacientes no reciben el tratamiento en el tiempo adecuado. Fue por eso que en 1997 Graciela Nocera fundó la Asociación Miastenia Gravis Rosario (Amigro), al ver la falta de información que había cuando su marido fue diagnosticado. CLG pudo dialogar con Nocera, quien habló sobre la labor de la institución y las capacitaciones que realizan.
¿Qué es la miastenia gravis?
En primer lugar, Nocera explicó de qué se trata esta rara enfermedad, la cual aún no tiene cura, pero sí tratamientos. «La miastenia es una enfermedad neuromuscular, crónica y autoinmune, que causa extrema debilidad de los músculos voluntarios del cuerpo. Es una enfermedad que aún no tiene cura, pero sí tiene tratamiento, y con uno correcto se puede mejorar la calidad de vida del paciente. Hay personas que tienen una mayor cantidad de síntomas y otras menos, y todo va a depender del grado de miastenia que tenga cada una. Hay que aclarar que no es una enfermedad degenerativa; puede ser o no progresiva de acuerdo al grado que tenga», indicó.
«Lo que produce es una debilidad extrema, cansancio, agotamiento. Esto se produce porque hay una falta de conexión entre el nervio y el músculo, y esto impide que el músculo cumpla con la orden que emite el cerebro. De esta manera se presentan los síntomas que pueden ser, por ejemplo, caída del párpado, visión borrosa, dificultad para articular palabras, muchas veces hay una pérdida de expresión facial, dificultad para mantener la cabeza erguida, falta de fuerza en brazos, manos y piernas, les cuesta movilizarse, hay una dificultad para masticar y tragar», detalló.
Incluso, de no tratarse a tiempo el cuadro puede agravarse: «Uno de los síntomas más severos que pueden llegar a presentarse es la dificultad para respirar. Cuando el paciente tiene dificultad para tragar o para respirar está en una pre-crisis, lo que significa que se puede agravar la sintomatología y producirse una crisis respiratoria».
El tratamiento, «un traje a medida»
La presidenta de Amigro explicó que la miastenia gravis puede ser tratada, aunque el tipo de tratamiento dependerá de cada paciente: «Los síntomas se pueden ir revirtiendo con la medicación. La medicación va a depender del grado de miastenia y de los síntomas que el paciente tenga, con lo cual no hay un tratamiento uniforme para todos. El tratamiento es un traje a medida de cada paciente».
Para ello, después de una larga lucha, se logró que el Estado Nacional reconozca parte de la medicación: «Conjuntamente se logró una resolución ministerial de Nación por la cual todos los efectivos públicos y privados deben entregar la medicación básica en forma gratuita. Además de esa medicación básica, hay medicación de segunda y tercera línea según el grado de miastenia, y tratamientos de alta complejidad».
Diagnósticos erróneos
Por otra parte, Nocera explicó que por el tipo de síntomas la miastenia gravis muchas veces suele ser confundida con otras patologías, lo que resulta en un acceso tardío al tratamiento adecuado: «En el 80% de los casos los primeros síntomas de la miastenia aparecen en la vista. Empieza a tener caída de párpados y visión borrosa o doble. Entonces piensan que tienen un problema ocular y van al oftalmólogo. El oculista lo controla y le da anteojos, que en ese momento funcionan a la perfección, pero a los dos días no le sirven para nada porque no corrigió la patología, sino el síntoma».
«Cuando hay problemas para tragar muchas veces piensan que es un problema emocional y lo mandan al psicólogo. Se van agregando síntomas y llega un momento en el que en muchos casos tienen problemas para respirar, lo que hace que terminen hospitalizados. Hay pacientes que deambulan años sin saber lo que tienen o con un diagnóstico erróneo», agregó.
Es allí donde aparece el principal objetivo de Amigro, la difusión y capacitación: «Para pensar en miastenia, el que diagnostica tiene que haber escuchado al menos una vez sobre la enfermedad, y de esa manera lo asocia. Por eso nosotros hacemos las conferencias de capacitación y las campañas de concientización».
Amigro, 24 años concientizando
Según cuenta Nocera, las «actividades intensas» de la Asociación Miastenia Gravis Rosario comenzaron en 1997, años después de que su marido fuera diagnosticado con la enfermedad. En primer lugar, Graciela aclaró: «Si bien actuamos desde Rosario, nuestra acción se ve reflejada en todo el país y en muchos otros países del mundo. Desde mucho antes de la pandemia nos quedamos sin lugar físico».
Sobre los inicios de la institución, indicó: «Empezamos como empiezan todos los grupos, en una casa de familia. Luego nos fuimos ampliando, el grupo se constituyó legalmente y cada vez que uno inicia acciones se van diversificando, entonces nos van conociendo en distintos lugares. Tenemos pacientes del exterior que han venido a Rosario a participar de nuestras actividades, a su vez que nosotros hemos ido a hacer recorridas en distintas provincias».
«Esto no se remite solamente al lugar donde vivimos, tratamos de establecer vínculos en cada lugar al que vamos. Estamos en redes de discapacidad, de enfermedades poco frecuentes, de enfermedades neuromusculares, autoinmunes, crónicas. A su vez, formamos parte de grupos de distintas organizaciones sociales», agregó.
Además, Nocera explicó que «esto es un voluntariado». Y ahondó: «Se trata de una asociación sin fines de lucro, por lo tanto nuestro trabajo es ad honorem y está constituido por voluntarios que pueden ser pacientes, familiares o personas interesadas en la temática y en las acciones. Por eso también tenemos muchos voluntarios de la Facultad de Medicina, con la cual trabajamos muchísimo dando charlas y capacitaciones a médicos recién recibidos».
En ese sentido, se refirió a los tiempos de pandemia y cómo afectó a su labor: «Lamentablemente estos dos años las actividades no fueron presencial, pero por ejemplo el año pasado hicimos una conferencia virtual a través del Congreso Científico de Estudiantes de Medicina y fue algo sorprendente porque se tuvo que cerrar la inscripción a nivel nacional. Llegamos a tener 7.500 inscriptos. La gente por ahí piensa que por el hecho de haber estados aislados se terminaba el trabajo, y al contrario. Aprendimos a utilizar absolutamente todas las plataformas virtuales para poder seguir trabajando y participando de las actividades».
«A lo largo de nuestra historia hemos participado de 15 jornadas nacionales, hemos recorrido prácticamente todo el país, todos los años tenemos preestablecidas actividades como la celebración del Día Mundial de la Miastenia cada 2 de junio, donde en la previa hacemos las conferencias de capacitación en Medicina y se invita a los estudiantes avanzados y a los recién recibidos. Empezamos dándole charlas a 10 médicos y terminamos capacitando a 400 estudiantes. No podemos ampliar más la capacidad porque no hay auditorios más grandes, nos tuvimos que pasar al de Odontología», destacó.
Por último, la presidenta de la institución resumió la esencia de Amigro: «Nuestro objetivo mayor es la difusión de la miastenia gravis en todos los ámbitos posibles y mejorar la calidad de vida de todas las personas que tienen esta patología».
Quienes estén interesados en comunicarse con la Asociación Miastenia Gravis Rosario y con Graciela Nocera pueden comunicarse al 3415200900 o a través de sus redes sociales en Facebook o Instagram. También pueden comunicarse por email a miasteniarosario@hotmail.com o info@miasteniarosario.com.ar.