Valentina Rocatti padece atrofia muscular espinal y debe recibir un remedio que cuesta dos millones de dólares antes de que cumpla los dos años, el 24 de abril. Un estudio determinará si es compatible con el tratamiento
«El 24 de abril. El día del cumpleaños, ni un día más». Ese es el límite, el último día para los padres de Valentina. Es que la nena rosarina que conmovió al país con su historia necesita que antes del 24 de abril le apliquen la medicación más cara del mundo para ayudar detener la grave enfermedad que padece (atrofia muscular espinal). Tras una serie de inconvenientes con los traslados aéreos, este jueves el papá de la pequeña, Fabián Rocati, confirmó a CLG que la muestra está viajando a Holanda. “Se complicó un poco por la poca cantidad de vuelos que hay”, expresó. Se trata de un estudio que demora entre siete y 10 días para determinar si la niña es compatible con el tratamiento.
“Estamos esperando el resultado que salió hoy a la madrugada para Holanda. Primero tenía que hacer algunas escalas y se complicó un poco por la poca cantidad de vuelos que hay. Es el último resultado que falta y ahí si le pediremos a la obra social que nos diga que va a hacer. Estamos esperando el resultado a contrarreloj y que la obra social avance en lo que pueda”, agregó el hombre en diálogo con este medio.
Tanto Fabián como Gisella, los padres de Valentina Rocatti, emprendieron una cruzada pública y en las redes sociales para instalar y visibilizar una problemática que no solo los atraviesa a ellos, sino a varios pacientes de Argentina que padecen atrofia muscular espinal, como su hija.
Como el objetivo de juntar los dos millones de dólares que cuesta la medicación no es imposible pero tienen el tiempo en contra, necesitan con urgencia que la prepaga Galeno en articulación con Ministerio de Salud de la Nación, tramite ante el laboratorio Novartis la mediación Zolgensma, que Valentina puede recibir hasta los dos años. La niña cumple esa edad el 24 de abril y por eso la premura.
El papá de la pequeña también destacó que la prepaga haya reconocido el caso y remarcó la importancia del tratamiento que la niña está recibiendo actualmente: «Es bueno que Galeno se expida porque evidentemente las campañas llegó hasta sus autoridades. Valentina está en tratamiento, pero es paliativo. Ella primero recibe una dosis de carga y luego una dosis de mantenimiento cada cuatro meses. Si el día de mañana le sacan la cobertura o no le reconocen ese medicamento, Valentina pierde todo el trabajo que viene realizando hasta ahora».
Como explicó Fabián, ese medicamento denominado Spinraza sólo logra que la Atrofia Muscular Espinal avance más lento y era el único tratamiento aprobado en el país. Sin embargo, la Anmat autorizó hace pocos días Zolgensma, una terapia que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso y que puede salvarle la vida a Valentina. Pero hay dos contratiempos: el casi milagroso medicamento de origen suizo cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado (el más caro del mundo) y la efectividad exige que sea aplicado antes de los dos años de vida. «Lo que estamos pidiendo es que Galeno se siente con el gobierno y el laboratorio y se pongan de acuerdo para que alguien se haga cargo del costo del medicamento porque está aprobado en Argentina. Si alguien puso la firma y lo aprobó, alguien lo tiene que cubrir. Es lo único que queremos», expresó el padre.
Por último, el padre de la beba rosarina agradeció la viralización del caso y el apoyo que recibió en las últimas horas por parte de desconocidos: «El apoyo de la gente es increíble. Estamos muy felices de que la gente se sume en estas causas. Todo empezó con una foto que mandamos con la mamá el viernes a la noche y se viralizó de una manera increíble. Estamos infinitamente agradecidos con todos los que hayan compartido la historia de Valen«.
Tras la cruzada por Valentina hay una luz: Galeno estudia el caso
La historia
La AME es una enfermedad genética neuromuscular que hace que los músculos de los bebés se desgasten. Se traduce en que progresivamente se pierde la fuerza física necesaria para gatear, andar, sentarse, caminar, comer y respirar. Según el Instituto Nacional de Trastornos Neurológicos y Accidentes Cerebrovasculares, se trata de un trastorno hereditario derivado de un gen defectuoso que conduce a la muerte de las células nerviosas.
Una de cada cincuenta personas es portadora de AME en el mundo y en Argentina son cerca de 350. Hay distintos tipos y Valen tiene la del tipo 2. “A los 11 meses le diagnosticaron esta enfermedad. Tiene un gen dañado que no envía proteínas a los músculos, por lo que se empiezan a atrofiar. Ella ahora da unos pasitos con un carrito que tiene. Pero no se para sola. No puede caminar sin un soporte. El techo con el medicamento no existe, porque esto cura el gen dañado y el cuerpo empieza a funcionar normalmente. Hay muchas posibilidades que recupere la masa muscular”, contó Fabián.
Impulsados por la fe y la esperanza, iniciaron una campaña en redes sociales pidiendo la difusión del caso. Segundo a segundo, el rostro de la niña empezó a aparecer en publicaciones de WhatsApp, Instagram, Facebook y Twitter de los usuarios de todo el país, apoyando a la familia en su búsqueda. Es que hasta hace algunos días el único medicamento validado en Argentina era Spinraza (una vacuna de dos dosis que se coloca cada cuatro meses). “Lo único que hace es que la enfermedad no avance tan rápido”, explicó Fabián. Pero, en su desesperación e inquietud, se encontraron con otros padres con hijos en la misma realidad que pudieron acceder a un tratamiento diferente con un mejor resultado. Escucharon hablar de Zolgensma (una terapia, aprobada hace algunos días para la AME, que reemplaza el gen SMN1 faltante o defectuoso). Pero el casi milagroso medicamento de origen suizo cuesta 2,1 millones de dólares en el mercado.
“Es inalcanzable para cualquier persona. Hay algunos que llegan con campañas de financiación, pero es muy difícil. Ni siquiera se aplica en Argentina. Hay que ir a otro país, establecerse. Es complejo. Básicamente esperamos que, como se aprobó, que se hagan cargo del costo el Gobierno, la obra social, alguien. Tenemos 15 días, claramente no vamos a llegar a juntar ese dinero. Buscamos difusión, no dinero”, dijo Fabián.
En su afán amoroso y encomiable, por supuesto, de salvarle la vida a su hija añade enfáticamente: “Si puedo vender todo lo que tengo para el tratamiento lo hago, pero ni así llego. Queremos difusión y necesitamos una respuesta ya. Es la cura para una enfermedad degenerativa que todos los días hace mella en el cuerpo de mi hija. Tiene hasta su cumpleaños”, agregó.
En la charla con CLG el papá advirtió que «hay otros chicos en Argentina con campañas similares que son más chicos que Valen. Esperemos que nuestro caso sirva para dejar una huella de todos los que tienen que hacer campaña para un medicamento de su hijo. Eso es una injusticia total. Absoluta. Que una persona tenga que salir a juntar dinero para su hijo porque nadie se hace cargo es muy doloroso. No debería ser así: el medicamento que puede salvar a mi hija fue aprobado en Argentina y entonces quiero que se lo apliquen», cerró.
Lucha y esperanza: Valen, la pequeña rosarina que necesita el remedio más caro del mundo para vivir