Al conmemorarse el Día Mundial de la Enfermedades Pocos Frecuentes (EPoF), la UNR y la Fundación Síndrome de Cantú Argentina organizaron una actividad para debatir sobre la situación actual
El Día Mundial de las Enfermedades Poco Frecuentes (EPoF) se conmemora el último día de febrero de cada año. El principal objetivo de esta fecha es concientizar sobre estas enfermedades, las dificultades en su diagnóstico y su impacto en la calidad vida de los pacientes.
En Argentina, se denomina EPoF a aquellas enfermedades que afectan a 1 persona cada 2.000 habitantes, según lo establece la Ley Nacional Nº 26.689 y la Ley Provincial N°13892.
Hay descubiertas unas 8 mil enfermedades poco frecuentes, de las que el 70 y el 80% son de origen genético, la mayoría de estas dolencias se manifiestan al nacer o durante la infancia.
En el país hay unos 3.500.000 personas afectadas por una EPoF, se calcula que alcanzan a 240.000 santafesinos y 100.000 rosarinos. Si se contempla a los grupos familiares se podría establecer que 1 de cada 4 familias son afectadas por una enfermedad poco frecuente.
Las principales dificultades que atraviesan los pacientes y las familias que padecen unas de estas enfermedades son las dificultades en el diagnóstico, puede llevar entre 5 y 10 años obtenerlo y requerir hasta 8 visitas a distintos especialistas antes de eso, el acceso al tratamiento y conseguir la cobertura de la enfermedad.
Con el objetivo de dar a conocer más sobre esta problemática, la Universidad Nacional de Rosario y la Fundación Síndrome de Cantú Argentina organizaron la charla debate “EPoF ¿son tan poco frecuentes?”.
De la misma participaron el rector Franco Bartolacci; Soledad Rodríguez, subsecretaria de Procesos Sanitarios de la Municipalidad de Rosario; Lucía Vago, médica pediatra y genetista; María Carolina Regis, abogada especialista en Derecho a la Salud, e Ingrid Heidenreich, presidenta de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina.
Para Bartolacci «es muy importante que la Universidad Pública sea una herramienta para darle una mayor visibilidad a estas enfermedades, y que colabore en instalar la problemática en la agenda pública y en las políticas de Estado».
“Tenemos que poner a la Universidad en diálogo con la sociedad, involucrarla genuina y activamente con los problemas de la gente para que puedan encontrar en la Universidad Pública un territorio, una herramienta, un dispositivo, actores y actrices que colaboren con su causa, y al mismo tiempo, hacer con eso una agenda que nos interpele internamente, que pueda transformar nuestra cultura institucional, académica y organizacional”, señaló el rector.
En la charla las especialistas analizaron distintos aspectos sobre los que hay que trabajar en la atención y tratamiento de las personas afectadas por EPoF, desde la práctica médica, favoreciendo la atención domiciliario y un cambio estructural en la organización médica que ayude a mejorar la condición de vida, mejorando la formación de los recursos humanos, dando mayor impronta a la formación en genética de los profesionales médicos; y estableciendo prácticas y regulaciones que faciliten la aplicación de la legislación vigente y que permita una contención y cobertura del paciente en todo el proceso de la enfermedad.
“El mayor reto de los padres con un hija o hijo con enfermedades poco frecuentes es no saber a que te enfrentás, cuando nuestros hijos se enferman como padres lo que queremos es resolverle el problema, que no sufra, cuando te encontrás con una EPoF te enfrentas a incertidumbre y tenés que poder encontrar el equilibrio para que el camino que hacés sirva para encontrar qué es lo que tiene tu hija o hijo, un diagnóstico a tiempo y certero cambia al cien por ciento la calidad de vida del paciente. Tenemos que trabajar para que todas las personas que tienen una enfermedad poco frecuente puedan recibir la atención y el cuidado necesario a lo largo de toda su vida”, destacó Ingrid Heidenreich, presidenta de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina, miembro de la Comisión Directiva de la Federación Argentina de Enfermedades Poco Frecuentes y referente nacional e internacional de Síndrome de Cantú.
Fuente: www.unr.edu.ar – Por Ileana Carrizo