Desde la Fundación Síndrome de Cantú Argentina (FuCSA) motorizan la implementación de una ley provincial que estipula la creación de este tipo de consultorios en efectores públicos de salud
Por Diego Carballido
En Argentina están identificadas entre 6.000 y 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes (Epof). El número es estimativo, ya que no existen registros formales respecto a esta problemática, incluso muchos de estas enfermedades no tienen una denominación específica y es gracias al avance de la biología molecular y el testimonio de los pacientes y sus familias es que se va generando el conocimiento para avanzar en los distintos tratamientos.
En la provincia de Santa Fe se sancionó el año pasado la ley provincial Nº13.892 que contempla la asistencia sanitaria pública para quienes padecen de enfermedades poco frecuentes en los diferentes nosocomios. Una situación que aún no se plasmó en la práctica, posiblemente como una consecuencia de la urgencia en las prioridades que generó la pandemia de coronavirus.
En diálogo con CLG, Ingrid Heidenreich, fundadora de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina (FuCSA) y mamá de Wally -un niño con Síndrome de Cantú cuyo caso tomo relevancia nacional-, compartió los detalles de la normativa provincial que ayudaría a transitar de manera integral el tratamiento de los pacientes con este tipo de patologías y también relató cómo es atravesar los meses de pandemia junto con su hijo.
«Existe una Ley nacional de enfermedades poco frecuentes que no está reglamentada en su totalidad y a la que cada provincia tiene que adherir. En Santa Fe, la Ley Nº 13.892 de enfermedades poco frecuentes fue sancionada el año pasado y si bien es relativamente nueva, todavía está sin reglamentar», detalló Heidenreich y aclaró: «Comprendo que estamos en un contexto difícil y resulta complicado afrontar su reglamentación en este momento».
Respecto a la normativa provincial, Heidenreich explicó: «Aborda muchos aspectos, entre ellos la creación de un registro provincial de enfermedades poco frecuentes, porque para emprender acciones político sanitarias es necesario saber cuál es el mapa en cuanto a la población y las patologías. También prevé la creación de centros de investigación de Epof, un hecho complejo porque es necesario decidir cuáles investigar y cuáles no”.
Entre los diferentes aspectos que aborda la ley provincial existe la creación de consultorios públicos con equipos multidisciplinarios capaces de dar contención a los pacientes, que en general son niños y jóvenes, y a su entorno familiar. Con el objetivo de brindar un diagnóstico adecuado para su posterior tratamiento. En ese sentido, Heidenreich, aseguró que el abordaje adecuado de la enfermedad permite ganar tiempo y calidad de vida a muchos de los pacientes que sufren de Epof.
«Las personas con enfermedades poco frecuentes están peor que el resto de la población, porque todos se someten a tratamientos o a terapias que se han visto interrumpidas o reducidas por la pandemia. Muchas cosas están frenadas y eso significa un retroceso. Por ejemplo, no se están haciendo los diagnósticos genéticos en la parte pública, algo que las personas requieren para saber cómo continuar con su tratamiento», aseguró Heidenreich.
«Atendiendo a esta situación, intentamos que exista un consultorio y un área específica donde se pueda centralizar un equipo multidisciplinario para el paciente y su entorno. Donde podamos estar conectados, porque hoy estamos todos por separado, y donde se pueda brindar información y apoyo al paciente», dijo la presidente de FuCSA.
«Conversando con diferentes actores sociales, a partir de una serie de actividades que estamos realizando, surgió el contacto con el diputado provincial Chumpitaz y el concejal Cardozo quienes hicieron una presentación para pedir por la reglamentación de la ley provincial», compartió Heidenreich como parte de las acciones que están llevando adelante para visibilizar esta problemática. «La Ley Nº 13.892, además de adherir a la normativa nacional, supera a la de otras provincias en cuanto a los temas que abarca y fue presentada por el entonces diputado provincial Capitani, actual ministro de desarrollo de Santa Fe», agregó Heidenreich.
«Tal vez, teniendo en cuanta el contexto, se pueda empezar con la reglamentación de alguno de los puntos contemplados en la normativa», pidió la presidente de FuCSA.
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Sobre el final, Heidenreich compartió cómo transita los días de aislamiento y pandemia junto a familia y a su hijo, Wally, quien tiene un espacio en las redes sociales donde sociabiliza los avances y tratamientos que debe afrontar para sobrellevar su vida con síndrome de Cantú. «Con la virtualidad hemos podido sostener el tratamiento de Wally, pero no es lo mismo porque está teniendo retrasos en algunos aspectos», sostuvo.
«No es lo mismo, porque no lo puedo tener a Wally sentado tres horas frente a un zoom. Se nos frenaron algunos estudios que teníamos que hacer en marzo y abril y los tuvimos que reprogramar. Todo se fue atrasando y un poco te desespera», afirmó Heidenreich y agregó: «Si bien tratamos de que esté al día, está teniendo retraso en la parte pedagógica. Lo afecta en su sociabilización el hecho de no estar con un otro, con sus compañeros de escuela».
A pesar del contexto, desde la Fundación que preside se encuentran realizando una serie de charlas virtuales donde intentan difundir el conocimiento respecto a las Epof, con paneles integrados por especialistas en conversatorios que son gratuitos y abiertos a toda la comunidad. «Antes de fin de año estamos programando un ciclo de charlas más orientadas específicamente al síndrome de Cantú, con disertantes internacionales. Con información que sirva de apoyo para el entorno del paciente», concluyó Heidenreich.