Por Pablo Aquino (*)
En abril de 2017 perdí a mi único hermano, Alejandro, a manos de la Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA). No se trata de comenzar con un golpe bajo, sino de saber desde dónde se escribe.
Sin embargo, el peor momento no fue ese. Cuando Alex se fue ya habíamos atravesado 7 años largos desde los primeros síntomas en su mano derecha, la que utilizaba para sellar en los diferentes bancos donde trabajó durante 30 años. Tal vez uno de los pocos rasgos positivos de una enfermedad degenerativa y progresiva: el duelo empieza a transitarse mucho tiempo antes.
Junio de 2011 fue el momento del devastador diagnóstico, casualmente el mismo mes en que diagnosticaron a León Ryba, padre e inspiración de Darío, Presidente y propulsor de la Asociación ELA, a quien yo no conocía, como tampoco nos conocíamos ninguno de los miembros que hoy seguimos formando parte de esta organización.
No es necesario contar lo que sentimos como familia ante tamaña información y lo que implicaba para nuestras vidas. Pero sí podemos decir, nosotros los fundadores de la Asociación ELA, que en aquel entonces el «baldazo de agua fría» que acompaña siempre a semejante noticia era aún más helado cuando no encontrábamos una institución en nuestro país que contuviera a los afectados por esta severa patología.
En noviembre de aquel 2011, fundamos la primera Asociación Civil focalizada en la enfermedad con una clara misión: Ser una comunidad referente de la sociedad civil argentina que promueva e impulse un mensaje de vida esperanzador y realista en relación a las personas afectadas por la Esclerosis Lateral Amiotrófica.
¿Qué es la ELA?
Primero, un poco de historia: En 1874, el doctor francés Jean-Martin Charcot describió por primera vez la Enfermedad de la Neurona Motora. El término cubre un grupo de enfermedades relacionadas que atacan las motoneuronas, células nerviosas que se encuentran en el cerebro y la médula espinal y controlan el funcionamiento de los músculos. Los mensajes gradualmente dejan de llegar a los mismos, lo cual deriva en debilidad, rigidez y atrofia. La ELA es una condición que limita la vida en forma progresiva y puede afectar el caminar, el habla, la deglución y la respiración. Esto lleva eventualmente a la parálisis total.
La persona sigue intelectualmente intacta y consciente de lo que le sucede, terminando presa de su propio cuerpo. El promedio de sobrevida post-diagnóstico es de 3 a 5 años, aunque hay casos de supervivencia mucho mayor, como el del famoso y brillante científico inglés Stephen Hawking, quien dejó este mundo recientemente no sin antes atravesar más de 50 años de revolucionarios descubrimientos sobre nuestro universo al tiempo que convivía valientemente con la ELA.
No se conoce la causa exacta de esta enfermedad y aún no tiene cura ni tratamientos regenerativos, pero sí puede hacerse mucho por el confort de vida de la persona afectada a través de diversos profesionales de la salud: neurólogos, neumonólogos, nutricionistas, fonoaudiólogos, kinesiólogos, psicólogos, terapistas ocupacionales, abogados especialistas en discapacidad, entre otros. Y allí también entra en juego una Asociación de pacientes y afectados…
La misión de la Asociación ELA Argentina se expresa en verbos infinitivos que hoy definen nuestra gestión diaria: contener, asesorar, facilitar, proteger, promover, capacitar.
Nuestros 8 programas que se reparten en más de 30 proyectos a lo largo del año expresan esos valores y objetivos. Eventos solidarios para visibilizar lo que parecía invisible; jornadas para capacitar profesionales y afectados en esta enfermedad compleja y variada como lo es cada paciente; protección de derechos para quienes se ven progresivamente discapacitados; presencia nacional e internacional para apoyar la búsqueda de la cura; gestión ante organismos del Estado; comunicación permanente para informar y para nunca más -como en aquel entonces- sentirse solos.
La gestión habla entonces de nuestra visión, misión y valores. Un grupo de afectados abrazando a muchos otros pares, para así reemplazar el hielo por un manto de calidez y calidad sobre nuestros queridos pacientes. Y un homenaje a nuestros seres amados, guerreros ante la más desafiante adversidad.
Celebremos entonces el Día Mundial de la ELA, y que la sociedad toda apoye la búsqueda de un tratamiento eficaz o una cura. Que la ELA sea infrecuente pero no «rara», ni huérfana.
(*) Secretario y Fundador de la Asociación ELA Argentina. Su hermano murió de ELA en 2017.