Por Emilia Ottogalli
El 2 de junio se celebra en el mundo el Día de la Miastenia Gravis. Se trata de una enfermedad autoinmune que afecta a un gran número de personas. En la mañana de este sábado se realizó una jornada de concientización en el centro rosarino. Con La Gente habló con Graciela Nocera, presidente de la Asociación Miastenia Gravis Rosario y coordinadora del evento.
«Toda la semana es la Semana de la Miastenia Gravis y se hacen actividades intensivas durante todo el mes de junio. Más allá de que nosotros trabajamos todo el año. Porque yo siempre repito lo mismo, el paciente de Miastenia tiene Miastenia todos los días del año, no sólo el 2 de junio», comenzó explicando Graciela. El fin de todo este trabajo es «concientizar y difundir«.
Además, contó: «En el mes de mayo todos los años damos una conferencia de capacitación en la Facultad de Medicina, que este año fue en Odontología. Y capacitamos 450 médicos y estudiantes de medicina de la última etapa de la carrera». La idea de esta medida es que esos médicos y futuros médicos sepan cómo llegar al diagnóstico de la Miastenia.
Los síntomas más habituales son la caída de párpados, la dificultad para tragar o hablar, e incluso la falta de fuerza para masticar. «A veces cuesta silbar, tomar mate, soplar un globo», ejemplificó. También pueden aparecer complicaciones en manos, brazos y piernas.
En cuanto al tratamiento, es importante tener en claro que la enfermedad no tiene cura, hasta el momento. «La medicación lo que hace es estabilizar al paciente. No hay un patrón de tratamiento, hay un tratamiento artesanal para cada paciente. Es decir, que se va a armar de acuerdo a la sintomatología», afirmó.
Ante el primer síntoma, la presidente de la Asociación Miastenia Gravis Rosario recomendó dirigirse a un centro de salud o comunicarse con Miastenia Gravis Rosario, Miastenia Gravis Argentina o al sitio web www.miasteniarosario.com.ar.
En Argentina no existe un registro que muestre la cantidad de personas que padecen Miastenia Gravis. «Lo que sucede es que al no haber un registro estatal no hay una conciencia plena de la cantidad de pacientes que hay. Dicen los investigadores internacionales que sólo 1 de cada 4 pacientes tiene el diagnóstico y el tratamiento correcto«, manifestó la coordinadora.
La historia de Graciela
«Llegué hace 20 años dando vueltas por la vida porque no se sabía qué tenía mi esposo. Había adelgazado 35 kilos por no poder tragar ni masticar», relató. Su marido estuvo internado más de un mes en terapia intensiva, recién ahí «recibió todos los tratamientos que recibe un paciente con Miastenia Gravis, pero en una instancia que no debería haber sucedido nunca porque eso se podría haber evitado».
Todo su trabajo y su rol de concientizadora se basa en su propia experiencia y en tratar de evitar que existan casos de tanto riesgo. Y sintetizó todo en una frase que ella misma asegura decir desde hace 20 años: «Ocuparse en lugar de preocuparse. Estar alertas y no alarmados«.
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