En conmemoración al Día Mundial de las Epof se realiza una jornada informativa y solidaria
En conmemoración al Día Mundial de las Epof se realiza una jornada informativa y solidaria
Por Diego Carballido
En Argentina están identificadas entre 6.000 y 8.000 Enfermedades Poco Frecuentes (Epof). El número es estimativo, ya que no existen registros formales respecto a esta problemática. Se escoge el último día de febrero, el 29 este año, para conmemorar el Día Mundial de las mismas y en Rosario, a partir de una iniciativa de la Fundación Síndrome de Cantú Argentina (FuCSA), se van a realizar una serie de actividades que culminarán con una caminata solidaria este domingo 1° de marzo.
Ingrid Heidenreich es la mama de Wally, un niño con Síndrome de Cantú cuyo caso tomo relevancia nacional, y la fundadora de FuCSA. En diálogo con CLG, dio los detalles de la actividad programada: «Desde la Fundación venimos pensando qué podemos hacer acá para esta fecha, porque siempre las acciones relacionadas con las enfermedades poco frecuentes se hacían en Buenos Aires», y agregó: «Este año, por primera vez, realizamos un acto protocolar el sábado 29 por la mañana en el Monumento Nacional a la Bandera, donde se izó la bandera”.
«Y además, vamos a realizar la primera Caminata Solidaria por las Enfermedades Poco Frecuentes, donde vamos a caminar para visibilizar a todas las Epof”, contó Ingrid al referirse a la actividad que está programa para el domingo 1 de marzo a partir de las 10 de la mañana y que partirá del Barquito de Papel (Av. Francia y el río).
«La idea es que podamos conocernos, conocer sus historias y que todas las personas con enfermedades poco frecuentes se puedan sumar», detalló la mamá de Wally.
Por las #EPOF, por quienes caminan de la mano con ellas. Por vos, por Wally, por todos. Sumate y caminemos juntos, y si tenés una #EPOF y querés acompañarnos de forma especial, escribinos.#SindromedeCantu #EPOFArgentina #EPOFSantaFe #Mostratusrayas #RareDiseaseDay #ZebraStrong pic.twitter.com/7WmWLNdwqp
— Conociendo a Wally (@ConociendoaWall) February 18, 2020
«Es todo parte de un sueño que tenemos. Imaginamos crear en algún momento una especie de escuela para padres, un espacio donde podamos trabajar con el entorno del paciente con Epof. Porque sabemos que son enfermedades que atraviesan a todo el entorno y te cambia la vida», compartió Ingrid y adelantó que está en plena formación el grupo de familias denominadas Epof Santa Fe. «Al principio éramos solo cinco familias y ahora somos como treinta, todas con patología totalmente diferentes», remarcó.
Las Epof en su mayoría son de origen genético, crónicas, degenerativas y en muchos casos producen algún tipo de discapacidad. De hecho, muchas de ellas son graves y ponen en riesgo la vida de quienes las padecen. Es por ello que resulta tan importante un diagnóstico a tiempo y un tratamiento adecuado.
«En el caso de Wally, él ya tiene una investigación sobre su síndrome junto con una medicación que relativamente es barata y hasta la puedo comprar en cualquier farmacia. Dentro de todo, es un privilegiado pero sabemos que hay enfermedades que son muy costosos los tratamientos y las medicaciones», explicó Ingrid y adelantó que planifican “volver a Estados Unidos para ver cómo sigue la investigación» sobre su caso. «Nos trajimos el año pasado todos los materiales para presentar ante el comité de ética donde lo atendemos a Wally», comentó.
Día Mundial de las Epof
Día de las enfermedades poco frecuentes o raras es un día conmemorativo celebrado el último día del mes de febrero, destinado a crear conciencia sobre las enfermedades raras y a mejorar el acceso al tratamiento y a la representación médica de los individuos con alguna enfermedad rara y de sus familiares.
En 2008 se estableció por primera vez ya que, al igual que este año, era bisiesto y por ello se eligió el 29 de febrero, por ser un «día raro». Los años que no son bisiestos, se conmemora el 28 de febrero.
El motivo de su creación, según la Organización Europea para las Enfermedades Raras atiende al insuficiente tratamiento que existe de muchas enfermedades raras, así como a la carencia de redes sociales de apoyo a los individuos con este tipo de enfermedades y sus familias.
