Milo y Jano tienen 11 meses y hace cuatro les detectaron una rara enfermedad. Su mamá reveló que apareció una donante. "Es una heroína que les da la posibilidad de volver a vivir"
Milo y Jano tienen 11 meses y hace cuatro les detectaron una grave enfermedad. Su mamá reveló que apareció una donante. «Es una heroína que les da la posibilidad de volver a vivir»
Tras seis meses de espera, ya tienen donante dos bebés de 12 meses que se preparan para ser protagonistas en marzo de un hecho histórico: el primer trasplante de médula ósea simultáneo en dos gemelos a nivel nacional, informó la familia, y desde la Sociedad Argentina de Trasplante (SAT) confirmaron la ausencia de antecedentes.
Los niños tienen el «Sindrome de Wiskott Aldrich», una rara enfermedad genética que afecta a 1 de cada millón de varones nacidos vivos, y cuya única cura conocida es el trasplante de células hematopoyéticas (CPH o células madre), sin el cual las chances de sobrevida son muy bajas a partir de los 15 años de edad.
Es que se se trata de una enfermedad que deprime el sistema inmunológico -provocando infecciones recurrentes- pero también disminuye drásticamente el número de plaquetas en sangre, lo que que dificulta la coagulación y favorece las hemorragias.
Y la donante -que no es familiar y surgió a partir de una búsqueda en el registro de donantes voluntarios de CPH- será la misma para ambos por tratarse de dos niños genéticamente idénticos.
Los pequeños son los únicos hijos de la pareja conformada por Belén Varela y Nicolás Méndez, oriundos de la localidad bonaerense de Capilla del Señor.
«Mi casa hoy es un hospital donde vivimos encerrados sin que entre ni salga nadie, porque están inmunosuprimidos y no pueden recibir vacunas», cuenta Belén.
«Mis hijos andan todo el día con cascos ortopédicos que se sacan solo para dormir, rodeados de almohadones, porque cualquier golpe puede ser mortal», dijo la madre.
Y agregó que están «dedicados de lleno a ellos: dejamos de trabajar y de ver amigos».
Cuidarlos se vuelve una tarea cada vez más difícil a medida que crecen porque, como todos los niños, son curiosos, quieren jugar y no tienen conciencia del peligro.
«¡Imaginate que ahora están aprendiendo a caminar y ya gatean por toda la casa!», explicitó Belén.
El especialista en hematología e integrante de la SAT, Gustavo Milone, explicó a Télam que «a nivel nacional todavía no se ha realizado un trasplante simultáneo a gemelos, ya sea de médula ósea o cualquier otro tipo».
El también integrante de la Sociedad Argentina de Hematología y ex director de la Unidad de Trasplante de Fundaleu explicó que el Sindrome de Wiskott-Aldrich se caracteriza por una alteración de una proteína -la WASP- que es la encargada de codificar a «la estructura» de las células madre, que en consecuencia «se deforman y mueren».
«Lo que expresan los chicos afectados es un cuadro de sangrados severos por la disminución de las plaquetas responsables de la coagulación y una inmunodeficiencia combinada del sistema humoral y celular: es un cuadro grave que puede llevar a la muerte por hemorragias digestivas graves o por infecciones», dijo.
El médico que lleva realizados «más de mil trasplantes» explicó que el procedimiento de médula ósea implica «reemplazar una fábrica de células enferma por una sana» capaz de producir CPH sin defectos, intervenciones resultan exitosas en «entre el 50 y el 80% de los casos pediátricos, que son los que tienen mejor expectativa».
Milone explicó que en caso de los gemelos se habla de «trasplante simultáneo» porque la «recolección de células» se realiza «en un solo procedimiento», en el que se le extraen al donante una cantidad suficiente de CPH para los dos pacientes, los cuales son sometidos luego separadamente a una «infusión».
«Se trata de un procedimiento sencillo, pero el mayor desafío es que el paciente trasplantado evolucione bien y no tenga complicaciones en el año posterior, como puede la ‘enfermedad de injerto contra huésped’ que es la reacción de las células trasplantadas contra el organismo del paciente u otras infecciones por inmunosupresión», dijo.
Belén, que tiene dos hermanos fallecidos en los 90 víctimas de la misma enfermedad y «cuando aún no se había identificado la proteína WASP», explicó que sus hijos nacieron con el síndrome pero «la manifestaron a los seis meses».
«Hasta entonces vivieron como nenes normales, pero empezaron a hacer muchas enfermedades infecciones -como urticarias, otitis, onfalitis y otras- moretones y lunarcitos rojos que al pediatra, cuando los vio, no le gustaron nada», contó.
La alarma se profundizó al efectuarle un recuento de plaquetas a Jano, que era el que presentaba más síntomas: «tenía 20.000 y tenía que tener 450.000; es decir que si en ese momento se hubiese golpeado con la cuna, hacía un sangrado cerebral y se moría», dijo.
En el Hospital Garrahan y tras dos días de internación de los dos hermanitos, les diagnosticaron a ambos la rara afección genética.
«Hicimos campañas de concientización por todos lados y miles se anotaron como donantes por Milo y Jano. Son unos niños muy amados que encontraron su donante en tiempo récord y tenemos mucha fe de que todo saldrá bien», concluyó esperanzada.