El 24 de diciembre de 2009, César Cavallé salió de su oficina. El parto de su hija se acercaba y, de camino a casa, recordó la publicidad de una empresa dedicada a la preservación de sangre del cordón umbilical, que su mujer y él habían visto repetidamente en la consulta del ginecólogo. En un impulso, cogió el móvil y lo contrató. Telma nació el cinco de enero, en plena cabalgata de Reyes, y aunque varias veces pensaron en cancelarlo, nunca llegaron a hacerlo. Seis años después, las células madre obtenidas de ese cordón le salvaron la vida. Si el proceso empezó en el hospital HM Montepríncipe (Boadilla del Monte, Madrid), donde se hizo la extracción y criopreservación de la sangre del cordón umbilical, terminó en el madrileño hospital infantil del Niño Jesús, donde se llevó a cabo el trasplante.
Telma fue diagnosticada con un neuroblastoma metastásico de alto riesgo (en estadio cuatro) una semana después de haber cumplido los cinco años de edad, en enero de 2015. Se trata de un tumor muy agresivo especialmente común en niños que tiene un pronóstico muy malo y que requiere un tratamiento intensivo de quimioterapia, radioterapia y cirugía. “Con esto, algunos pacientes pueden mejorar mucho e incluso entrar en remisión, pero en otros casos es más rebelde y necesita un trasplante de progenitores hematopoyéticos [antes llamado de médula ósea]”, explica el doctor Jaime Pérez de Oteyza, jefe de Hematología y Onco-Hematología de HM Hospitales y profesor titular de la Universidad CEU San Pablo. Además, se trata de un tipo de cáncer “que no da la cara, porque no se detecta ni en las analíticas ni en las radiografías; solo cuando se le hizo una resonancia se le detectó una mancha entre el pecho y la espalda”, recuerda César Cavallé, padre de Telma.
Una lucha a contracorriente
El neuroblastoma es “un tumor que tiene una tasa de éxito de entre el 30 y el 40% de los casos, mientras que, en la leucemia aguda linfoblástica (el cáncer infantil más común), la curación alcanza el 90%”, afirma Pérez de Oteyza. Cuando es necesario un trasplante, este suele ser autólogo (con células procedentes del mismo paciente); el problema es que, en ocasiones, la médula ósea está invadida por el propio tumor; y al estar contaminada, es más difícil usarla. Exactamente lo que ocurrió con Telma. Por eso, haber podido contar con la sangre del cordón resultó vital ya que, sin el trasplante, el pronóstico era muy malo. Y al utilizar sus propias células, se minimizó la posibilidad de un rechazo: “En total, fueron 1.300 millones de células nucleadas con ausencia de contaminación bacteriana, que presentaban unas cualidades óptimas para el trasplante”.
Las células madre obtenidas del cordón umbilical “son más primitivas y tienen una mayor capacidad regenerativa que las obtenidas del paciente adulto, no solo de la sangre sino de otros tejidos como el sistema nervioso e incluso en casos de parálisis cerebral infantil”, argumenta el especialista. En España hay dos tipos de bancos: públicos (el Plan Nacional de Cordón Umbilical tiene actualmente 65.000 muestras almacenadas) y privados; y se pueden preservar indefinidamente.
A la hora de conservar la sangre del cordón, la rapidez es esencial, ya que solo se dispone de un margen de 48 horas para extraerla y completar el proceso de criopreservación en nitrógeno líquido, manteniendo niveles máximos de cantidad y calidad. Algo que no fue un problema en el caso de Telma, ya que el hospital HM Montepríncipe, donde nació, ofrece este servicio. Dentro de ese plazo no se pierden células, pero más allá empiezan a morir.
Una vez extraída, el traslado de la sangre ha de realizarse sin cambios bruscos de temperatura, ni calor o frío excesivos. El proceso de criopreservación se hace entonces “con unos equipos especiales que añaden un agente crioprotector, para que no se formen cristales de hielo que rompan las células, y luego se baja la temperatura a un ritmo de un grado por minuto hasta alcanzar los 196 bajo cero”, continúa Pérez de Oteyza.
Las células madre también pueden obtenerse directamente de la médula ósea o de la sangre que circula por las venas, si se las estimula con un medicamento (un factor estimulante de colonias, inyectado en la sangre del paciente durante varios días). Entonces se conecta al paciente a una máquina de aféresis, que recoge las células madre y devuelve las que no necesitamos”, cuenta el doctor Pérez de Oteyza.
Cuatro años de tratamiento
A pesar de ello, el tratamiento de Telma no fue sencillo ni rápido. Para que el trasplante tenga opciones de éxito, la enfermedad tiene que estar en remisión, y a ella le costó mucho llegar hasta ese punto: las primeras sesiones de quimioterapia, de enero a junio de 2015, no tuvieron resultado, el tumor resistía e incluso la metástasis se había mantenido. “De ahí se pasó a una quimioterapia combinada, con pastillas y líquidos, durante dos meses. Pero a finales de agosto de 2015 se vio que la niña estaba peor en todos los aspectos y que incluso la metástasis había ido a más”, recuerda César Cavallé. “Entonces se nos propuso participar en un experimento probado con ratones de laboratorio; una quimioterapia de adulto modificada molecularmente para el paciente infantil que se estaba experimentando con 20 niños en toda Europa. Y claro, dijimos que sí”.
Se trataba de cinco dosis de quimio de la que solo se le dieron tres, por los efectos secundarios que estaba desarrollando: a Telma se le empezó a quemar la piel, las manos y los pies se estaban despellejando, cambió las uñas de sus manos… Sin embargo, las pruebas que le hicieron a finales de 2015 mostraron que la enfermedad por fin había retrocedido algo. Era el momento para el trasplante. “Durante todo ese año, mi mujer y yo habíamos insistido en el tema del cordón umbilical, y siempre nos decían que no era el momento de usar ese cartucho. Pero entonces vieron una ventana abierta y fueron a por ello”, rememora el padre de Telma.
En las navidades de 2015 la ingresaron en el Niño Jesús. En ese momento, le dieron una quimioterapia de alta densidad, a fin de que el trasplante tuviera mayores oportunidades. Pero ese proceso le dejó sin defensas. Telma pasó a una habitación hermética del Centro Maktub, de la Fundación Aladina, donde permaneció aislada un mes. Allí pasó las navidades y celebró su sexto cumpleaños, hasta que, a mediados de enero (otra vez, ese mes de enero) le hicieron por fin el trasplante. Ayudó que, además, “en el parto se había obtenido una muestra mucho mayor de lo habitual, y con un gran recuento celular. A los 11 o 12 días ya empezó a verse que el cuerpo estaba de nuevo generando defensas”, explica César.
Fue, sin duda, una lucha larga y dura. Y, sin embargo, Telma nunca perdió las ganas de luchar, como afirman quienes la han acompañado todo este tiempo, como sus padres o Miguel Checa, voluntario de la Fundación Aladina. “Evidentemente, estás en un proceso complicado, y hay momentos y momentos; pero nunca la vi con una mala cara. Tiene mucha personalidad y es muy cariñosa, especialmente inteligente y despierta; se ilusiona con todo y todo le despierta emoción”, cuenta al ser preguntado por cómo es ella. Su labor, como la del resto de voluntarios, es ofrecer a los pequeños una oportunidad para que se evadan de todo: del tratamiento, de los médicos, de los padres… “Tú vas a jugar con ellos. A Telma le gustaba mucho pintarme las uñas; hubo una época en que me las pintaba cada lunes. El día de su último tratamiento, cuando en principio no iba a tener que volver a ingresar, me maquilló toda la cara: los labios, la sombra de los ojos…”
La luz al final del túnel
El siguiente paso fue la cirugía. A primeros de marzo de 2016 se le retiró la mayor parte de la masa tumoral en el Niño Jesús (aproximadamente un 80%), y en mayo comenzó con la radioterapia. Catorce sesiones, al final de cada cual se veía que el tumor restante iba reduciéndose, y Telma salía muy contenta. Pero el último paso, el de la inmunoterapia, se hizo esperar, porque la complicación pulmonar que había sufrido tras la cirugía le había dejado sin la suficiente capacidad pulmonar, uno de los requisitos para comenzar esta parte del tratamiento.
“Se pedía al menos un 65%, y Telma no llegaba al 57%”, comenta su padre. “Así que pasamos el verano como pudimos, con Telma soplando matasuegras, inflando globos, soplando velas… Hasta que en septiembre por fin superó ese baremo y pudo dar el paso”. Cinco ciclos en los que estaba ingresada 10 días, recibiendo permanentemente un líquido y monitorizada con un pulsómetro y un tensiómetro, seguido de 20 días en casa, tomando pastillas de ácido retinoico.
Desde entonces, las revisiones han venido cada tres meses, verificando en cada caso que la médula estaba limpia y que no hay rastros de la enfermedad. Un plazo que, en marzo de 2019, se decidió aumentar a seis meses, y se considera que está en estado de remisión completa. ¿Cómo es hoy la vida de la familia Cavallé? “Aquí estamos. Es cierto que nunca hemos cantado victoria; preferimos vivir el día a día, disfrutar de cada momento. Tras un año y medio de baja, yo he vuelto a trabajar, Telma ha vuelto al colegio, a sus clases de yoga, que le encanta, a nadar, a sus clases de inglés… La vida ha vuelto a ser como antes, en un 90%, porque siempre queda una incertidumbre”, confiesa César. Tampoco, cuando mira atrás, puede dejar de mencionar la labor de fundaciones como Cris contra el cáncer o la Fundación Aladina, el trabajo de los voluntarios o recordar a todos esos niños con los que convivieron y que no pudieron seguir adelante.
Fuente: El País