Un día Thiago empezó a correr sin mover sus brazos. Después, atarse los cordones empezó a resultar algo imposible y cada vez que se agachaba, se golpeaba. Con el correr de los meses, tampoco lograba apoyar la planta de sus pies. Cada síntoma en lugar de acercar a los médicos a un diagnóstico preciso, los llenaba de confusión y frases que nada tenían que ver con lo que estaba sucediendo, cómo: «Tranquila, es tu primer hijo» o «esto se recupera».
Luego de deambular bastante y de invadirlo con estudios de todo tipo, a los ocho años Thiago Felstinsky por fin tuvo un diagnóstico: distrofia muscular del gen FHL1. Generalmente, cuando se sabe lo que la persona padece, el médico indica un tratamiento y comienza el camino de la recuperación. No fue el caso de Thiago.
Su estado empeoró con el correr de los años. Sin un tratamiento de ningún tipo que lo ayude, por lo que ya adolescente, decidió buscar a otros en el mundo con su misma condición y así unir fuerzas para motivar alguna investigación científica que les permita obtener una mejor calidad de vida.
ConBienestar publicó que hizo eco de esta campaña en marzo y desde entonces sigue de cerca el progreso de la misma. “La enfermedad de Thiago es una enfermedad poco frecuente y es por esto que los laboratorios no la investigan demasiado”, explicaba Vanesa a este medio en días en que nadie se había notificado aún del caso.
Sin tratamientos a la vista, Thiago encarnó -con el incansable apoyo de su familia- la búsqueda de personas en el mundo que portaran su misma enfermedad para incentivar la investigación. Tras esto, deportistas, cantantes, actrices y funcionarios del Gobierno se acercaron a su historia.
Es increíble todo lo que podemos lograr cuando nos unimos!
Gracias por ayudarme tanto.
Un científico muy importante del exterior vio el partido de Boca donde apoyaban mi campaña y quiere hacer el próximo workshop mundial de enfermedades poco frecuentes en Buenos Aires. pic.twitter.com/3vurhUUwcD— FHL1internacional (@FHL1internacio1) May 20, 2019
En un nuevo contacto con Vanesa, nos contó que un científico muy importante del exterior vio un reciente partido de Boca en donde los jugares se mostraron solidarios con la causa de Thiago. El investigador manifestó interés en formar parte del Workshop Mundial de Enfermedades Poco Frecuentes que la familia Felstinsky organiza en la Ciudad de Buenos Aires.
Boca Juniors acompaña la iniciativa de Thiago, un chico argentino que padece una enfermedad rara, el Gen Fhl1, que hasta el momento no tiene cura. Seguilos en @fhl1internacional. pic.twitter.com/H79UQ4Z3wh
— Boca Juniors (@BocaJrsOficial) May 6, 2019
“La verdad es que estamos muy felices ya que a través de la difusión que realizó la Superliga Argentina de fútbol, un científico argentino radicado en Estados Unidos nos contactó y nos propuso convocar a 20 científicos que tiempo atrás realizaron un Workshop en Holanda sobre el gen FHL1. Pensó reunirlos nuevamente en Argentina para discutir sobre sus logros hasta ahora”, comentó la mamá de Thiago.
Quiero compartir con vosotros la historia de Tiago! #somospocosperovalemosmucho su enfermedad le debilita sus músculos pero no le va a quitar la fuerza para conseguir lo que quiere que es vivir! pic.twitter.com/GJVExCq2Ea
— davidbisbal (@davidbisbal) May 15, 2019
La familia comentó la noticia a la ministra de Salud y Desarrollo Social Carolina Stanley. “Quiere apoyarnos así que esperamos poder reunirlos dentro de poco en nuestro país”, detalló. Aunque no todas fueron buenas noticias. La Universidad de Columbia abandonó la investigación que llevaban sobre el tema y aún no hubo respuesta desde la Universidad de Tokio desde donde se avanza con pruebas en ratones, según consignó Vanesa.
Afortunadamente, estrellas del fútbol y artistas de la talla del cantante David Bisbal se mostraron solidarios con la campaña, entre otras personalidades nacionales e internacionales.
En cuanto a otras personas con el gen FHL1, hallaran 5 casos en todo el mundo, aunque mucha gente que los contactó aún no recibió el diagnóstico apropiado. “Nos piden que no aflojemos, que no bajemos los brazos y sigamos concientizando que tienen que ser investigadas todas las enfermedades poco frecuentes».
“La vida nos cambió muchísimo. Pasamos de sentirnos solos y abandonados por la medicina, a comenzar a ver luz en este camino difícil que la vida nos puso enfrente. Nos sentimos ahora muy acompañados por todo el mundo. Thiago está muy feliz, con muchas pilas, cada día va pasándonos algo diferente y se van abriendo puertas a las que creímos que jamás podríamos llegar”, concluyó.