Estos muñecos con cicatrices y mascarillas se denominan Nupancitos. El objetivo de este juguete es sensibilizar a los más pequeños sobre la realidad de las enfermedades raras.
El diario «La Vanguardia» en un artículo escrito por Marc Béjar explica que: «Estos juguetes solidarios han sido creados por NUPA, una asociación que nació hace 15 años, cuando tres parejas de padres se encontraron en el Hospital La Paz de Madrid. A medida que se han ido sumando familias, la Asociación ha estudiado nuevas necesidades y fórmulas para aportar su granito de arena a la causa, dando asistencia a los niños con fallo intestinal, nutrición parenteral o trasplante multivisceral.
Más adelante en la nota cuentan la historia de Alba Santos, directora de Nupa y de Auxi una pequeña de dos años trasplantada de siete órganos, Alba relata como le impactó conocer a esta niña y dice: “Vi que las enfermedades raras, y éstas en concreto, son las grandes olvidadas”, reflexiona. Decidió dedicar su vida a ayudar. “Cuando uno vuelve a su casa y se da cuenta que la gente con problemas en mayúsculas enfocan la vida con una sonrisa y esperanza, te das cuenta que tú no tienes derecho de quejarte”, expresa convencida. Así que se sumó al reto. Emprendió una aventura que, en un inicio, sobre todo tenía el objetivo de dar apoyo logístico a las familias afectadas. Poco a poco se dieron cuenta que había que trabajar para que los pequeños que se someten a trasplantes y pasan gran parte de sus días en el hospital comprendieran su enfermedad. “En una patología así existían grandes dificultades para que los niños se explicaran”, apunta como una de las claves en la evolución del proyecto.
Con el cuento “Aquí dentro hay un secreto para héroes”, Alba sacó a relucir su faceta de periodista para explicar de manera cercana, tierna, pero también terapéutica, en qué consistía la enfermedad. La fantástica acogida propició un segundo libro, en el que el protagonista de la historia recuperaba su día a día en la escuela. Con la colaboración de Berjuan, una empresa juguetera, la iniciativa dio un nuevo paso. Crearon a Martín e Yara, protagonistas de la historia e inspirados en cualquiera de los 400 niños que forman NUPA y que sufren una enfermedad rara.
Más adelante se explica que: «Los Nupancitos tienen una doble función. Por un lado, sirven para que los niños que sufren la enfermedad en primera persona se sientan identificados. Por otro, para que el resto de niños puedan jugar con ellos y normalizar una cicatriz, una mascarilla, situaciones que se pueden encontrar en su día a día. Además, recuerdan la importancia de la donación de órganos para poder disfrutar de la vida, pese a las dificultades. Tras dos meses desde su lanzamiento, llevan casi 6.000 ejemplares vendidos en toda España.»
Fin puramente solidario:
Con el dinero recaudado se está reformando una residencia para que los niños desplazados a Madrid por la enfermedad tengan un hogar. Además, se planta una semilla en la infancia, expresa su directora. “Es importante saber que hay 6.000 niños que conocen lo que es un trasplante, que no les impresiona que un muñeco tenga una cicatriz en la tripa”, preparando así a los niños para su futuro.