CLG dialogó con Camila Crespo,la rosarina que fundó este espacio tras la lucha cotidiana por el bienestar de su hija Lourdes. Habló del trabajo que vienen realizando y las actividades que impulsaron en un mes particular e importante para la causa.
Por Sofía Dalonse
Como cada año, octubre fue muy activo para la Fundación «Síndrome de Rett» que continúa impulsando iniciativas para concientizar sobre esta rara enfermedad que afecta a una de cada 10.000 niñas nacidas vivas
La Fundación fue creada en Rosario en 2021 y hoy llega a extenderse en todo el país. En el mes internacional sobre el Síndrome de Rett, intensificó la tarea con actividades para promover su visibilidad. CLG dialogó con Camila Crespo, madre de Lourdes y fundadora de esta institución:«Nace desde el amor y la esperanza. La creamos con otra familia de Concordia, pero luego se fueron sumando muchas otras y hoy somos más de 170 a lo largo y ancho del país; siempre digo que lo colectivo supera a lo individual. Seguimos motivados por imaginarnos una mejor vida para nuestros hijos».
Según explicó, se trata de un síndrome genético no hereditario que se da por una mutación en un gen llamado MECP2. Casi siempre se da en sexo femenino, ya que la mujer tiene dos cromosomas X y en el varones XY, por lo que hay menos casos ya que no sobreviven en el útero: «Hay niños con esta enfermedad, pero pocos», señaló y destacó que su diagnóstico es muy complejo: «Nadie la conoce y hay muy poca información. Hay niñas a las que las diagnostican a los 7 u 8 años. Es muy importante tener un diagnóstico correcto para poder tratarlas correctamente y a tiempo».
Asimismo, contó que su hija Lourdes de 7 años padece este síndrome y aseguró que hace muchas terapias para mantener su calidad de vida y buscar de a poco alcanzar nuevos objetivos: equinoterapia, rehabilitación con CME(cuevas medec exercies), kinesiología, fonoaudiología de la deglución y de la comunicación y kinesiología en la que le realizan quiropraxia.
En la misma línea, expresó: «Lourdes es una niña feliz. Se hace entender, se comunica a su manera. Estamos tan acostumbrados a poner en palabras todos que creemos que en la única forma de comunicarnos que hay pero en realidad siempre comunicamos: cuando decimos y cuando no lo hacemos también, con gestos, acciones, expresiones. Acompañarla a ella en su vida, en su día a día es un desafío. Con amor, paciencia y mucha esperanza de que todo puede mejorar».
Y continuó: «Ella es 100% dependiente para todos los aspectos de su vida: bañarse, alimentarse, higienizarse, movilizarse.Pero es una niña feliz que con su sonrisa y con sus carcajadas te demuestra que no importa las adversidades que la vida te ponga en el camino la actitud es lo fundamental para enfrentar cada desafío. Ella es mi gran maestra de vida. Mi compañera, mi ejemplo, mi mejor amiga».
Por otra parte, afirmó que por el momento hay un medicamento para el síndrome de rett llamado trofinetida(daybue) y están en fase experimental varias terapias génicas que son la esperanza para que el día de mañana quienes lo padecen tengan una mejor calidad de vida.
Respecto a la fundación, comentó que forma parte de «Rett latina», que son fundaciones y asociaciones de latam con quienes se juntan para organizar distintas actividades. En este sentido, durante todos los viernes y sábado de octubre brindaron, tanto a profesionales como familias, jornadas educativas en donde se abordaron distintos temas relacionados con el síndrome.
Al concluir, reflexionó: «En todo esto lo más difícil no es la discapacidad , si no vivir en un mundo donde no está preparado para la discapacidad. Los baños no están preparados para cambiar a un niño/adulto, las calles son difícil de transitar con una silla de ruedas, tenes un cartel reservado y las personas te estacionan “un minuto” como si fuera un beneficio y no un derecho».
Instagram: @sinRettArgentina