El Purple Day (Día Violeta) se conmemora en el mundo cada 26 de marzo
La epilepsia es uno de los trastornos neurológicos más frecuentes en el mundo. Se estima que más de 50 millones de personas conviven con esta enfermedad, según datos de la Organización Mundial de la Salud, y en Argentina se calcula que afecta aproximadamente a 1 de cada 100 personas. Aunque en muchos casos puede controlarse con medicamentos anticrisis (MACs), un porcentaje significativo de pacientes continúa presentando crisis a pesar del tratamiento farmacológico.
Las crisis epilépticas se producen por descargas eléctricas anormales en el cerebro que pueden generar manifestaciones muy diversas: desde movimientos involuntarios y pérdida de conciencia hasta episodios breves de desconexión, alteraciones sensoriales o cambios conductuales. La forma en que se presentan depende del área cerebral involucrada y de la edad del paciente.
En el marco del Purple Day (Día Violeta), que se conmemora en el mundo cada 26 de marzo, se presentó la plataforma digital Hablemos de Epilepsia , un espacio para pacientes, familiares y cualquier interesado en el tema, según un informe.
Allí encontrarán información confiable sobre la patología para desterrar mitos, para comprender mejor lo que atraviesan tanto el paciente como su entorno, detalles sobre la terapia cetogénica en particular y contarán con la posibilidad de acceder a una consulta médica virtual gratuita de carácter informativo, con un neurólogo con experiencia en el manejo de la epilepsia y la terapia cetogénica, para recibir orientación, aclarar dudas y comprender mejor esta opción terapéutica.
También encontrarán allí un mapa geolocalizado con el detalle de centros especializados con equipos de profesionales entrenados en terapia cetogénica.
Más allá del episodio de crisis epiléptica en sí, esta enfermedad puede impactar en múltiples aspectos de la vida cotidiana: puede afectar el aprendizaje, la vida social y la autonomía de los pacientes. También genera una gran carga emocional para las familias, que conviven con la incertidumbre y la necesidad de vigilancia permanente.
La mayoría de las veces, los fármacos anticonvulsivantes permiten controlar las crisis. Sin embargo, alrededor de un 30 % de los pacientes presenta lo que se conoce como epilepsia farmacorresistente: una condición en la que las crisis persisten a pesar del uso adecuado de al menos dos medicamentos anticrisis.
“Cuando un paciente no responde a los tratamientos farmacológicos convencionales, es fundamental que sea evaluado en centros especializados para analizar otras opciones terapéuticas en lugar de seguir perdiendo tiempo valioso; existen estrategias que realmente pueden en muchos casos mejorar el control de la enfermedad”, explicó la Dra. María Vaccarezza, Subjefe del Servicio de Neurología Infantil del Hospital Italiano de San Justo y médica de planta del Servicio de Neurología Infantil del de Buenos Aires.
Entre esas alternativas no farmacológicas, la terapia cetogénica se consolidó como una herramienta eficaz. Consiste en un tratamiento nutricional que modifica de manera específica y controlada la proporción de macronutrientes de la alimentación, priorizando el consumo de grasas, moderando el de proteínas y reduciendo significativamente los carbohidratos. Este cambio metabólico induce un estado llamado cetosis, que impacta en la actividad cerebral y puede contribuir al control de las crisis epilépticas.
“Numerosos estudios muestran que la terapia cetogénica puede disminuir significativamente la frecuencia e intensidad de las crisis en pacientes con epilepsia farmacorresistente: hasta el 60% logra reducir a menos de la mitad sus crisis epilépticas y un porcentaje las elimina por completo”, señaló la Dra. Vaccarezza. Además de la reducción de crisis, algunos pacientes pueden experimentar mejoras en aspectos cognitivos, conductuales y en su calidad de vida, e inclusive reducir la toma de medicaciones anticrisis y sus posibles efectos adversos.
“Es una intervención que requiere de un equipo médico multidisciplinario, liderado por el neurólogo, una indicación precisa y seguimiento médico-nutricional. Se puede, muchas familias lo hacen, pero es importante analizar si esa familia en particular está en condiciones de llevar adelante esta estrategia nutricional, que requiere una planificación cuidadosa de las comidas, controles periódicos y adherencia a las indicaciones”, agregó.
En este sentido, el acompañamiento profesional resulta fundamental para orientar a las familias y brindar herramientas prácticas que faciliten la implementación cotidiana de la dieta. Sostener la adherencia a la terapia cetogénica es un desafío inclusive para las familias que logran controlar las crisis.
Para facilitar la elaboración de alimentos existen fórmulas nutricionales desarrolladas específicamente para aportar los macro y micronutrientes necesarios en su proporción adecuada y que pueden reemplazar alguna de las comidas o simplificar el proceso y ser parte de la elaboración de fideos, panes, muffins o panqueques, entre otros.
De esta manera, permiten llevar una alimentación variada, contribuyendo a la vez a la adherencia al tratamiento. Estas fórmulas nutricionales están cubiertas al 100% por las obras sociales y prepagas (o por el Estado para quienes no tienen cobertura médica) por la Ley de Discapacidad (n.º 22.431 y n.º 24.901) y por la Ley de Epilepsia (n.º 25.404).
En un contexto en el que el conocimiento sobre la epilepsia continúa avanzando, especialistas coinciden en la importancia de seguir ampliando la información disponible para pacientes, familias y la comunidad. Conocer más y comprender mejor la enfermedad contribuye a reducir el estigma a su alrededor y a que más personas accedan al tipo de tratamiento que necesitan.